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Je me prénomme Marion et suis l'une des seules petites filles au monde à exprimer la Maladie de Menkés, j'aurais 11 ans le 19 Juin 2010 et possède un handicap relativement lourd et difficile à gérer au quotidien.

Invalide à plus de 80%, je ne marche pas, ne parle pas, ne suis pas propre et possède qu'une autonomie très réduite.

 Mon fauteuil roulant pour l'instant ne sert qu'à pouvoir me promener avec mes parents car je n'ai pas la possibilité de m'en servir seule.

Mes activités et loisirs restent très limités et espère que tout cela un jour changera afin que j'obtienne une vie meilleure.

 Merci pour tout votre soutien et votre gentillesse

 MARION

Association Maladie de Menkes destinée à venir en aide au famille touchées par ce mal et ayant pour but aussi d'assurer un avenir pour Marion invalide à 80% et touchée par la maladie sous une forme atténuée.

http://www.maladie-de-menkes.eu

http://www.youtube.com/watch?v=jRptV2_xShQ

Adresse :

    Résidence St Paul Bât I Rue A.Peretti

    Ajaccio, France, 20090

 

 

 

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